在第15个“国际罕见病日”来临之际，2月27日上午，我院儿科志愿者服务队在门诊一楼大厅举行宣传活动。

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年是第15个国际罕见病日，宣传主题是“分享你的生命色彩”。罕见病，顾名思义就是发病率极低的疾病，一般为慢性、严重性疾病，也称为“孤儿病”。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，也就是说1000个人里最多才有一个病人的病叫罕见病。罕见病大多数是遗传性疾病，像SARS和甲型流感这类传染病，虽然患病人数也很少，但并不能算作罕见病。罕见病因为发病率低，而大多又是遗传性疾病，治疗起来存在一定困难，目前仍然是医学界亟待攻克的难题。

“星星的宝贝、玻璃人、月亮的孩子、蝴蝶宝贝”这些美丽名字的背后又意味着什么？罕见病其实离你我并不遥远！罕见病之所以称为“罕见”，只是相对一般疾病来说，实际的罕见病患者群体数量不容小觑。据统计，目前全球有三亿罕见病病人，而当前我国罕见病患者的数量已经达到2000万人。

为了帮助更多罕见病患者获得更好的医疗诊治，提升公众对罕见病患者的关注度，普及罕见病知识，关注这个特殊的人群，儿科志愿者服务队就罕见病相关知识，制作了罕见病的宣传彩页，在门诊一楼大厅进行广泛的宣传活动，受教群众达到500余人。

生而不凡，每一个生命都无需比较，每一个生命都值得尊重和接纳，让我们关注、关爱这个不凡的群体，让每个患者都绽放生命的色彩。关注罕见病，让爱不罕见！（儿 科）